Žena sa Goldenharovim sindromom

Svi su mislili da će Ivanka Danisova umrijeti nakon rođenja, ali žena je živa i sada se mnogi ljudi dive njenom izgledu

Ivanka Danisova
9 fotografija
  • Žena sa Goldenharovim sindromom
  • Žena sa Goldenharovim sindromom
  • Žena sa Goldenharovim sindromom
  • Žena sa Goldenharovim sindromom

Dugi niz godina skrivala je svoj izgled ispod svoje duge kose, a na fotografijama na Instagramu možemo je vidjeti rukom koja pokriva polovicu lica. Zašto?

Ivanka Danisova rođena je sa Goldenharovim sindromom. Karakteriziraju ga prirođeni nedostaci, od kojih je najčešći jednostrani deformacija kranija. U slučaju Słowaczke imala je jednu stranu lica koja joj je izgledala potpuno normalno, a drugu stranu snažno deformirano. Osim toga, gluha je u jednom uhu i pati od srčane aritmije. Zanimljivo je da je rođena kao jedna od trojki, dok su ostale sestre zdrave.

Dugi niz godina skrivala je svoj izgled ispod svoje duge kose , a na fotografijama na Instagramu možemo je vidjeti rukom koja pokriva polovicu lica. Kao što možete pogoditi, u djetinjstvu su joj se mnogi smijali, ali obitelj joj je uvijek bila najveća podrška.

Unatoč mnogim preprekama, u životu sam uvijek smatrao da sam dijete s vizijom i svrhom, nitko i ništa me nisu mogli zaustaviti. Bila sam sramežljiva djevojčica koja se borila za svaki uspjeh u školi kako bi svima pokazala da ću jednog dana odrasti i biti netko važan - kaže žena.

Ivanka se hrabro borila za poboljšanje svog izgleda i podvrgnula se, među ostalim rekonstruiranjem lubanje. Dvije operacije su trajale 20 sati! Njih je poduzeo tim liječnika iz Chicaga, na čelu s profesorom Russelom Reidom. Pred njom je još jedan postupak, zahvaljujući kojem deformacija neće biti vidljiva. Nažalost, pored urođenih mana, ženi je dijagnosticirana i leukemija , s kojom se jednako hrabro bori.
Ivanka potiče ljude da podijele svoje fotografije s pola lica. Nada se da će zahvaljujući društvenim medijima povećati svijest ljudi o ovoj bolesti. U našoj galeriji možete vidjeti njezine fotografije koje postavlja na Instagram. Pokazuje polovicu svog lica prekriveno, ali i izloženo.

Goldenhargov sindrom

Pogađa jedno od 25.000 djece. Može utjecati na jedan dio lica ili na cijelu. Kvarovi se javljaju oko očiju, ušiju i kralježnice. Ovo stanje utječe i na unutarnje organe, što može dovesti do ozbiljnih bolesti srca, pluća, bubrega i onkoloških promjena.